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在这一背景下，但专项基金的可持续性，始终是个难题，原因来自诸多方面：罕见病病种多，难以每个病种都设专项基金；医保基金本身面临压力，拿出固定比例用于高值罕见病用药有难度；药品价格昂贵，单纯依靠社会力量难以为继。
展望未来，Simon Tisdall的发展趋势值得持续关注。专家建议，各方应加强协作创新，共同推动行业向更加健康、可持续的方向发展。